Zaległości... wszystko przez ten brak czasu...

Malika ma 215 dni czyli 30 tygodni i 5 dni czyli 7 miesięcy i 3 dni.
Odkąd się urodziła, życie zaczęło biec na przyśpieszonych obrotach. Trzecie dziecko w domu przewróciło nasz świat do góry nogami. Jednak wszyscy domownicy są w niej zakochani. Brat codziennie przed szkołą musi się z nią przywitać. Potrafi nosić ją i gadać do niej godzinami. Siostra znów każdą wolną chwilę wykorzystuje, żeby się przekraść do Maliki i się z nią pobawić. Wszystko pięknie, gdyby jeszcze nie było kłopotów zdrowotnych :( Już 4 razy byłyśmy w szpitalu. Pierwszy raz jak Malika miała 3 tygodnie (17.03.2014- 19.03.2014) Przedłużająca się żółtaczka i bezdechy. Podejrzewano też Sferocytozę Genetyczną, ale pod tym kątem będzie jeszcze obserwowana. Potem na początku czerwca (12.06.2014) dostała biegunki :( Mimo, ze szybko dostała leki, niestety nie zadziałały i po kilku dniach leczenia trafiliśmy na oddział zakaźny (15.06.2014). Malika dostała kroplówki nawadniające, zostały pobrane materiały do badań i kontynuowano Nifuroksazyd. Ordynatorce oddziału zgłosiłam również, że oprócz kup niepokoi mnie również fakt, że Malika przy spaniu odgina się do tyłu bardzo. Popatrzyła i nie zareagowała. Druga stwierdziła: no faktycznie i tyle było reakcji. Do 18.06 byliśmy na oddziale. Biegunka nie ustępowała, dziennie było od 6 do 9 kup. Rano w środę właśnie 18.o6 Ordynatorka oddziału stwierdziła, że co będziemy leżeć na oddziale przez długi weekend i wypisała nas do domu, bo rano była tylko jedna kupa. Ledwo wyszliśmy ze szpitala a kolejna kupa, dojechaliśmy do domu i znów. Do wieczora było ich 9 a mała non stop spała, więc zebraliśmy się i od nowa na oddział. Gdy zajechaliśmy z powrotem, potraktowano nas jak rodziców wariatów. No bo wydziwiamy. Dziecko jest na piersi to ma prawo robić dużo kup. Po dość ostrej wymianie zdań ( lekarka do mnie z tekstem: proszę nie krzyczeć, ja do niej: jeszcze nie zaczęłam krzyczeć. Ona do mnie: a ma pani zamiar, a ja: oczywiście, jeśli będzie trzeba to zacznę bo to o moje dziecko chodzi), doszłyśmy do porozumienia. Choć pielęgniarki jak znów zakładały wejście Malice, rzuciły do niej z tekstem : podziękuj mamie. Miałam ochotę im przywalić. Malika tego dnia dostała tylko jedną kroplówkę. Na drugi dzień (czwartek) i w piątek też tylko po jednej kroplówce. Mała zrobiła się senna, mniej jadła, zaczęła spadać z wagi (z 5700 do 5400) jednak lekarki nie reagowały. Obrażone, że w ogóle śmiałam wrócić tego dnia co stwierdziły że dziecko jest zdrowe. Zgłaszałam cały czas, że mnie to nie pokoi ale brak reakcji. Dopiero w sobotę była na zmianie fajna pielęgniarka i to jej powiedziałam znów, że dziecko non stop śpi, że mało je, prawie nie reaguje, nawet jak ja przebieram. Na początku stwierdziła że może mała się regeneruje, ale kiedy kilka razy wchodziła i Malika nawet się nie obudziła przy podłączaniu kroplówki, zaniepokoiło ja to. A że lekarki (dwie tylko są na oddziale na zmianę :/ ) nie reagowały, wezwała do Malisi lekarza z innego oddziału (paliatywnego). Przyszedł dopiero koło 19. Zaczął badać małą i mówi, że dziecko jest skrajnie odwodnione, ma spadek elektrolitów, przejrzał jej badania i powiedział, ze już przy przyjęciu miała bardzo niski poziom glukozy. Nakazał pilne nawadnianie i tak do 4 rano leciały kroplówki, jedna za drugą. W szpitalu by mi dziecko wykończono. W niedzielę też była często nawadniana. Jednak to już była nasza Malisia roześmiana. Wracała do siebie. W poniedziałek przyszły wyniki i wyszło w nich, że jest rotawirus. Kupy zmalały do maksymalnie 4 na dobę i we wtorek 24.06.2014 wypuścili nas do domku. Obyśmy do tego szpitala nigdy nie wrócili.
Nastąpił koniec roku szkolnego. Nareszcie. Dzieciaki zadowolone że wreszcie wakacje :) Ja też, nie trzeba się stresować, że obiad na konkretną godzinę, że lekcję trzeba odrobić. Nie trzeba tak rano wstawać. Wszystko pięknie, gdyby nie to, że Malika nadal robiła dużo kup.

Ciąg dalszy:
Powiązane linki:
http://pamietnikiwspomnienia.blogspot.com/2014/09/zalegosci-wszystko-przez-ten-brak-czasu_27.html

http://pamietnikiwspomnienia.blogspot.com/2014/09/rehabilitacja-maliki.html

 

Malika w szpitalu z powodu żółtaczki

Nasza dziewczynka na oddziale zakaźnym :(

Po raz drugi na zakaźnym :(

Obgryzam paznokcie...

Dziś czwartek, czekam  na wiadomość od siostry jakie wyniki badań, a ona jak na złość nie dzwoni i jest zajęta w pracy. Mogłam sama jechać, no ale nie chciałam jej przykrości zrobić, jak zaproponowała że odbierze. No wiec czekam dalej....

STRACH....

Boję się, boję się jutra :(


Od prawie zawsze boli mnie głowa. Jest czasami tak, że mam spokój, ale są dni gdzie już wstaję z bólem. Czasami są momenty tak silnego bólu, że mnie składa i wiję się parę minut na podłodze. Potem ustępuje i jest tylko taki tlący się. Od niedawna doszły zawroty głowy i to dość silne. Jak bolała mnie głowa w ciąży, myślałam, że to przez mój stan, ale już pół roku minęło i nie ma poprawy. Doszło do tego, że zapominam o wielu sprawach, zapominam nazwy podstawowych rzeczy, ba ja zapominam niektóre wyrazy i to mnie przeraża. Ostatnio przeżyłam dodatkowy szok, gdy sprzedawałam książkę syna. Rozmawiam z kupującym i nagle przekręcam wyraz, nie mogę go wymówić :( poczułam się normalnie głupio, jakbym miała wadę wymowy. Raz zdarzyło się nawet, że straciłam chwilowo przytomność i nie wiem na ile (podobno chwilowe to było) i nic z tego nie pamiętam. Nie wiem co o tym myśleć.
Poszłam do mojej zajefajnej internistki (serio zajefajna, nie z cynizmem albo sarkazmem, taka z powołania), powiedziałam jej tylko o bólach głowy. To było w kwietniu. Dała od razu skierowanie do neurologa. Hmm dostałam się do niego w czerwcu. Pani neurolog stwierdziła, że to raczej bóle migrenowe. Oczywiście zaczęły się u mnie pojawiać wyżej opisane objawy, ale jednym z nich jest zapominanie i oczywiście zapomniałam jej powiedzieć o tych, które już się pojawiły.
Tak więc lekarka jednak dała skierowanie na EEG tak dla czystego sumienia i spokoju i mojego i jej.
EEG oczywiście było dopiero 28 sierpnia i znów się naczekałam.
Mój Janusz miał akurat wolne, więc bez stresu, że mała będzie się pruła poszłam na badanie. Pani, która je wykonała, najpierw wydała mi się opryskliwa i w ogóle jakby zła, że ja w ogóle przyszłam i zakłócam jej spokój. No ale okazało się, że spoko jest i już później, szykując mnie do badania i zakładając "hełm" była fajna. Potem leżę, oczy zamknięte, otwarte, zamknięte, teraz będą migać światełka z różną częstotliwością i natężeniem, teraz oddychamy głęboko, no teraz już spokojnie, kończymy. Oczywiście opisu na miejscu nie robią i dopiero wynik u lekarza.
Dobrze, że już znam trochę służbę zdrowia i od razu zapisałam się wtedy w czerwcu na wizytę i miałam ja 3 września. Poszłam, oczywiście z małą, bo jej nie mam z kim zostawić. Ludzi multum, a jeszcze medycyna pracy, jak wiadomo, bez kolejki. Ja w stresie, no bo kurcze na rehabilitację nie zdążę :/ (o tym opisze w innym poście, dzieci wróciły do szkoły, tak więc więcej czasu mam) Ale po raz drugi w tym miejscu, spotkałam się z kulturą i życzliwością ludzi i powiedzieli, że: Pani z dzieckiem bez kolejki wchodzi. I o dziwo nawet z medycyny pracy mnie przepuścili.
Wchodzę, na początku zwykłe uprzejmości, jak się nazywam, sprawdza, o pani miała robione EEG, no to zaraz sprawdzimy zapis, pani szuka mojego i wyciąga książkę. Przegląda i cisza. Po przejrzeniu pyta mnie czy oby na pewno są tylko bóle głowy u mnie. Mówię , że jeszcze te zawroty i omdlenie (znów się usprawiedliwię tym, że zapominanie jest jednym z zaobserwowanych objawów i zapomniałam powiedzieć, że zapominam :p a przedostatniego z opisanych objawów jeszcze wtedy nie było). Na to ona do mnie : byłam pewna, że na zapisie wyjdą zmiany migrenowe. Jednak są duże i niepokojące zmiany w pracy mózgu. Muszę panią skierować na oddział w celu zrobienia CT a potem jeśli będzie konieczne to MR. Jest to pilne, a na oddziale od razu wykonamy te badania. No to teraz ja się wypowiedziałam : Ale proszę pani, ja karmię i nie mogę się położyć do szpitala. No więc ona do mnie, że to moja decyzja i w takim układzie daje mi skierowanie od razu na MR, żeby nie tracić czasu i że mam to zrobić w trybie pilnym, nie dłużej niż miesiąc ( nawet prywatnie jeśli będzie trzeba) i się u niej z wynikiem pojawić, oraz że to nie żarty bo są duże odchylenia w zapisie. Powiedziałam, że zrobię co będę mogła. Po wyjściu z gabinetu (na miękkich nogach) od razu zadzwoniłam na szpital (dzięki Bogu są teraz smartfony i numer w sieci do pracowni rezonansu nie trzeba długo szukać) i co się okazało - nie ma miejsc, no ja rozumiem że pilne, ale nie mam gdzie panią zapisać, oczywiście może zostawić pani numer telefonu i jak ktoś zrezygnuje to zadzwonimy. Wrrr...Akurat ktoś czekając cholera wie ile, zrezygnuje. No więc chcąc nie chcą znów do siostry musiałam się uśmiechnąć. Zadzwoniłam, nakreśliłam sytuację, powiedziała, że oddzwoni. Oddzwoniła na drugi dzień. I w tym momencie doszliśmy do pierwszych zdań postu. Boję się jutra. Jutro właśnie na 7.30 mam badanie MR. Od kilku dni prześladują mnie dziwne sny i raczej nie napawają mnie optymizmem :(
Mam  stracha ..... :(

Minęły kolejne imieniny Isi :(

3 września minęły drugie imieninki Isi :( Kolejne przed nami, ale już nigdy nie z nami :( Znów zamiast ciuszków, zabawek czy słodyczy kupować, zostało nam postawić znicza czy jakiś stoik na jej pomniczku. A jeszcze wyjątkowo tego dnia no nie mogłam nic wymyślić i mi nic się nie udawało. Jeszcze dodatkowo nie mogliśmy jechać do Kruszynki na cmentarz i dopiero jutro tam będziemy. Mam wyrzuty sumienia że była tam sama w swoje święto :( gdyby to było bliżej Matko , dlaczego pochowaliśmy ją tak daleko. Wtedy wydawało nam się to dobrym pomysłem, bo myśleliśmy, że leżąc z babcią nie będzie sama, ale teraz żałujemy, bo gdyby była bliżej, w naszej miejscowości, to byśmy byli u niej codziennie. Cały czas się zastanawiam dlaczego nas to spotkało, dlaczego to nasze dziecko musiało umrzeć :(

Dzień za dniem...

Mija dzień za dniem. Godzina za godziną. Tydzień za tygodniem. Nawet miesiąc za miesiącem. Malika ma juz skończone pół roku. Isabellka miałaby już półtora roku. Patrząc na Malike zastanawiam się czy Isia byłaby taka sama, czy robiła by takie same minki, lubiła by te same rzeczy. Czy my zachowywalibysmy się tak samo, czy bylibyśmy bardziej beztroscy. Ciekawe czy Isia też byłaby ulubienicą dziadka Antosia, czy to wszystko byłoby inne? Tyle pytań, a odpowiedzi wciąż brak:(
Czas leci, żyjemy z pozoru jak normalna rodzina, śmiejemy się, wygłupiamy, gramy w gry planszowe, łaskotamy się z dziećmi, chodzimy na spacery i na zakupy. Typowa rodzina. Wierzę że Isia by tego chciała. Żeby nie było jak przez pierwsze miesiące, rozpacz, płacz, życie oparte tylko na wizytach na cmentarzu, na zakupach na grobik i szlochaniu. Wiem, że Isi się nie podobało, że mama poświęca mniej czasu dla jej rodzeństwa. Bo przecież mamy jeszcze teraz już troje dzieci i one potrzebują więcej uwagi i czasu od rodziców.
Patrząc na nas z boku, obserwator widzi dużą, szczęśliwą, kochającą się i zżytą rodzinę. I w sumie ma rację, ale wielkiej tęsknoty i bólu za dzieckiem nie widzi, bo te uczucia są w naszych sercach i oczach. Bardziej spostrzegawczy obserwator widzi, że częściej patrzymy w niebo z głębokim smutkiem i tęsknotą, wypatrując naszego Aniołka Kochanego. I jak wszyscy Aniolkowi rodzice szukamy w chmurach zapisanych wiadomości od naszej córci <3