Pamiętnik, myśli i wspomnienia...

Pamiętnik, myśli i wspomnienia...
Z miłości zrodzona
Miłością pozostaniesz...

sobota, 27 września 2014

Rehabilitacja Maliki

Rehabilitacja Maliki trwa już od lipca. Niestety na razie płacimy za ćwiczenia.
11.08.2014 byliśmy na konsultacji w Instytucie i niestety lekarz specjalista potwierdził diagnozę neurologa. Za 6-8 tygodni mamy przyjechać na kontrolę. A do tego czasu zalecono ćwiczenia 2 razy w tygodniu minimum. Tak więc chodzimy na zajęcia albo do Pani Ani, albo do pana Bartka. I czekamy najpierw kontroli u specjalisty rehabilitacji w Instytucie, potem 22.10.2014 kontroli neurologicznej też w Instytucie a następnie rehabilitacji na NFZ którą zaczniemy 4.11.2014. A na razie ćwiczymy też w domku.
Malika nie lubi niektórych ćwiczeń :( Płacze przy tym bardzo, a ja choć staram się być dzielna to i tak łzy w oczach mam, a na początku płakałam z nią. Wiem, że jestem za słaba bo gdy tylko w domu przy ćwiczeniach zaczyna płakać to ja wymiękam i robimy to co lubi. Ale co ja zrobię. Nie potrafię zadawać jej bólu nawet w dobrej wierzę. Już jednemu dziecku nie potrafiłam pomóc i umarło mimo tego że bardzo chciałam by tak się nie stało. Wiem, że Isia jest często z nami i pomaga Malice, bo Malisia w niektórych momentach patrzy się w sufit i się śmieje, i to nie tylko w domu ale też w gabinetach w których ćwiczymy. Wiem, że siostrzyczka przychodzi i ją wspiera.



Ćwiczenia z Panią Anią

Ćwiczenia z mamą

Ćwiczenia z Panem Bartkiem, a przy okazji uśmiech do siostry na suficie :)


 
Niestety tak płacze nasza dzielna Wojowniczka na niektórych ćwiczeniach :(

Rainbow looms

Moja córka Julia nauczyła się robić piękne bransoletki z gumek :) Robi je przeróżne, tylko gumki trzeba dokupywać. Kolorowe, jednokolorowe, wąskie, szeroki po prostu śliczne :) Muszę się po prostu pochwalić jakie ma zdolności :) Do tego rośnie jak na drożdżach i jest po prostu śliczna. Nasza przylepa, jakby mogła to by od nas z pokoju nie wyszła, tylko z nami spędzała czas. Uwielbia się zajmować Maliką. Choć z tym mamy troszkę problemów, żeby ją trochę przystopować :p
Nasza Gwiazdeczka Kochana <3


Bransoletki Rainbow looms




Aparat ortodontyczny

Od dnia 14.08.2014 r. mój pierworodny synuś nosi na stałe (już drugi) aparat ortodontyczny - górny łuk. Mam nadzieję, że spełni on swoją rolę (jak poprzedni rozszerzający szczękę) i wszystko się pięknie naprostuje :) jestem z niego bardzo dumna bo nawet nie narzeka że coś go uwiera :) Do tego nasz duży facet zapisał się na zajęcia nauki gry na gitarze :) Jejku kiedyś był taki malutki, a teraz to taki wysoki chłopak :) Już prawie doścignął chrzestnego wzrostem.
 A to aktualne zdjęcie Sebastianka (gdyby on to widział, ze ja go tak nazywam :p )
Nasz przystojniak <3

  

Chłopak z gitarą ... :)

Zaległości... wszystko przez ten brak czasu... cz. II

Kiedy kolejna lekarka nie potrafiła powiedzieć co się dzieje z naszą córką i dlaczego jest tak dużo biegunek, wkurzyłam się i zażądałam , żeby wreszcie umówiono nas do naszej pani doktor. Udało się i poszliśmy do naszej pani doktor15.07. Dała skierowanie na badania. Kiedy przyszły wyniki (22.07) i lekarka je zobaczyła, złapała się za głowę. W morfologii prawie wszystko było nie tak, do tego w kale wyszła bakteria szpitalna Gronkowiec. Niestety dostaliśmy skierowanie do szpitala do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Po raz kolejny też powiedziałam, że niepokoi mnie odginanie się do tyłu Maliki, że kiedy leży na brzuszku robi samolot oraz to, że jak leży prosto to nóżki jej odchylają się w lewą stronę (tzw banan). Tym razem lekarka przyznała mi rację i kazała o tym powiedzieć w ICZMP. Także rano 23.07.2014 spakowani, pojechaliśmy najpierw odwieź dzieciaczki starsze do babci a potem do Łodzi do szpitala. Serce mi się krajało jak pomyślałam, że znów się zacznie kłucie i w ogóle :( Najpierw Izba Przyjęć i zdziwienie dlaczego tu przyjechaliśmy, że z biegunką to do innego szpitala, a ja do nich, że na skierowaniu dokładnie napisano że do ICZMP. Kazano nam czekać. I czekaliśmy chyba z półtorej godziny i nikt  do nas nie przyszedł. Wreszcie przechodząca pielęgniarka się nami zainteresowała i wzięła ode mnie skierowanie. Za chwilkę przyszła po nas i zaprowadziła zupełnie na inny korytarz. Tam gdy przyszła nasza kolej, weszłam z Maliką gdzie została zbadana i wysłuchano jej historii choroby i obejrzano wyniki badań. Lekarz powiedział, żebyśmy poczekali na korytarzu, a on sprawdzi czy jest miejsce na oddziale (okazało się potem, że w samym naszym boksie było 5 wolnych sal). Na oddział Gastroenerologii i alergologii dzieci mniejszych nas przyjęli około 11. Byłyśmy w pokoiku same. Za łóżko tu płaciłam 30,75 zł. Taka dziwna kwota. W Bełchatowie było 25 zł za dobę. Przyszła do nas lekarka, która będzie prowadziła Malikę. Opowiedzieliśmy jej o wszystkim po kolei i pokazałam wyniki badań. Przeprowadziła z nami kolejno konkretny wywiad (byłam w szoku bo w Bełchatowie nawet się nie zapytali o choroby w rodzinie) . Podłączono Malikę do kroplówki, włączono antybiotyk, pobrano materiały do badań oraz zalecono bilans płynów, a wcześniej została zbadana przez lekarkę. Z tego wszystkiego zapomniałam powiedzieć o moich niepokojach związanych z odchylaniem się Malisi. Za to na drugi dzień, gdy lekarka Agnieszka przyszła z wynikami ( potwierdził się gronkowiec oraz krew w kale i bardzo zła morfologia małej - za mało wapnia, sodu, za dużo potasu, do tego krwinki potwierdzające sferocytozę) powiedziałam jej o moich obawach. Zbadała małą, popatrzyła na to co jej pokazywałam w ruchach małej i stwierdziła że potrzebna jest konsultacja neurologiczna. A młoda dalej na antybiotyku oraz dużo nawadniana i uzupełniane elektrolity. Musiałam przed każdym karmieniem ważyć ją i zaraz po karmieniu w tych samych rzeczach również musiałam ważyć i obliczać jaka jest różnica, czyli niby to zjadła. Po południu kochany mężulek zrobił mi niespodziankę i przyjechał do nas (do mnie z białą różyczką, która przemycił na oddział ) bo dziś wypadały moje imieniny. Chyba jakieś fatum nad nami wisi, urodziny Janusza, dzień ojca, teraz imieniny moje- wszystko spędzamy w szpitalu. Bardzo się ucieszyłam z tej niespodzianki :) Kochany Kotuś nasz :*
W piątek 25.07.2014 przyszedł neurolog (dr. Chamielec - polecam) z całą świtą. Na początku nie wiedziałam co się w ogóle dzieje , myślałam że to jakiś taki duży obchód. Ta więc po wysłuchaniu mnie- jako matki, pan doktor zaczął badać małą. Niestety moje obawy się potwierdziły i zostało u mojego dziecka rozpoznane : zaburzenia napięcia mięśniowego z tendencją do wzmożonego w kończynach dolnych. Tendencje odgięciowe w osi ciała, w supinacji niewielka asymetria ułożeniowa w lewo. Zalecono rehabilitację.
W szpitalu leżeliśmy do 29.07.2014 roku. Przy wypisie zalecono dalsze leczenie małej w poradniach :POZ, gastroenerologicznej , rehabilitacyjnej  i neurologicznej.
Gdy tylko wróciliśmy do domku zaczęłam szukać rehabilitacji dla Maliczki. Niestety w naszym chorym kraju to nie takie łatwe. Obdzwoniłam wszystkie poradnie rehabilitacyjne w Łodzi. To tylko w jednej w ICZMP umówili nas na konsultację 11.08.2014, ale to tylko dlatego młoda się załapała, bo urodziła się w Instytucie i do tego przed czasem ponad trzy tygodnie. U nas w Bełchatowie zapisano nas na ćwiczenia na 4.11.2014. Także do tego czasu musimy chodzić prywatnie, bo niestety gdybyśmy musieli czekać na NFZ mogłoby być już dla naszego dziecka za późno. Tak więc chodzimy do przychodni i do stowarzyszenia, tam gdzie akurat maja miejsce bo staramy się żeby miała dwa trzy razy w tygodniu ćwiczenia i oprócz tego ćwiczymy w domku, ale o tym już w innym poście.
Powiązany post, część pierwsza:
http://pamietnikiwspomnienia.blogspot.com/2014/09/zalegosci-wszystko-przez-ten-brak-czasu.html

http://pamietnikiwspomnienia.blogspot.com/2014/09/rehabilitacja-maliki.html

Malika w szpitalu w Łodzi

Nasze dzielne Słoneczko <3

Zaległości... wszystko przez ten brak czasu...

Malika ma 215 dni czyli 30 tygodni i 5 dni czyli 7 miesięcy i 3 dni.
Odkąd się urodziła, życie zaczęło biec na przyśpieszonych obrotach. Trzecie dziecko w domu przewróciło nasz świat do góry nogami. Jednak wszyscy domownicy są w niej zakochani. Brat codziennie przed szkołą musi się z nią przywitać. Potrafi nosić ją i gadać do niej godzinami. Siostra znów każdą wolną chwilę wykorzystuje, żeby się przekraść do Maliki i się z nią pobawić. Wszystko pięknie, gdyby jeszcze nie było kłopotów zdrowotnych :( Już 4 razy byłyśmy w szpitalu. Pierwszy raz jak Malika miała 3 tygodnie (17.03.2014- 19.03.2014) Przedłużająca się żółtaczka i bezdechy. Podejrzewano też Sferocytozę Genetyczną, ale pod tym kątem będzie jeszcze obserwowana. Potem na początku czerwca (12.06.2014) dostała biegunki :( Mimo, ze szybko dostała leki, niestety nie zadziałały i po kilku dniach leczenia trafiliśmy na oddział zakaźny (15.06.2014). Malika dostała kroplówki nawadniające, zostały pobrane materiały do badań i kontynuowano Nifuroksazyd. Ordynatorce oddziału zgłosiłam również, że oprócz kup niepokoi mnie również fakt, że Malika przy spaniu odgina się do tyłu bardzo. Popatrzyła i nie zareagowała. Druga stwierdziła: no faktycznie i tyle było reakcji. Do 18.06 byliśmy na oddziale. Biegunka nie ustępowała, dziennie było od 6 do 9 kup. Rano w środę właśnie 18.o6 Ordynatorka oddziału stwierdziła, że co będziemy leżeć na oddziale przez długi weekend i wypisała nas do domu, bo rano była tylko jedna kupa. Ledwo wyszliśmy ze szpitala a kolejna kupa, dojechaliśmy do domu i znów. Do wieczora było ich 9 a mała non stop spała, więc zebraliśmy się i od nowa na oddział. Gdy zajechaliśmy z powrotem, potraktowano nas jak rodziców wariatów. No bo wydziwiamy. Dziecko jest na piersi to ma prawo robić dużo kup. Po dość ostrej wymianie zdań ( lekarka do mnie z tekstem: proszę nie krzyczeć, ja do niej: jeszcze nie zaczęłam krzyczeć. Ona do mnie: a ma pani zamiar, a ja: oczywiście, jeśli będzie trzeba to zacznę bo to o moje dziecko chodzi), doszłyśmy do porozumienia. Choć pielęgniarki jak znów zakładały wejście Malice, rzuciły do niej z tekstem : podziękuj mamie. Miałam ochotę im przywalić. Malika tego dnia dostała tylko jedną kroplówkę. Na drugi dzień (czwartek) i w piątek też tylko po jednej kroplówce. Mała zrobiła się senna, mniej jadła, zaczęła spadać z wagi (z 5700 do 5400) jednak lekarki nie reagowały. Obrażone, że w ogóle śmiałam wrócić tego dnia co stwierdziły że dziecko jest zdrowe. Zgłaszałam cały czas, że mnie to nie pokoi ale brak reakcji. Dopiero w sobotę była na zmianie fajna pielęgniarka i to jej powiedziałam znów, że dziecko non stop śpi, że mało je, prawie nie reaguje, nawet jak ja przebieram. Na początku stwierdziła że może mała się regeneruje, ale kiedy kilka razy wchodziła i Malika nawet się nie obudziła przy podłączaniu kroplówki, zaniepokoiło ja to. A że lekarki (dwie tylko są na oddziale na zmianę :/ ) nie reagowały, wezwała do Malisi lekarza z innego oddziału (paliatywnego). Przyszedł dopiero koło 19. Zaczął badać małą i mówi, że dziecko jest skrajnie odwodnione, ma spadek elektrolitów, przejrzał jej badania i powiedział, ze już przy przyjęciu miała bardzo niski poziom glukozy. Nakazał pilne nawadnianie i tak do 4 rano leciały kroplówki, jedna za drugą. W szpitalu by mi dziecko wykończono. W niedzielę też była często nawadniana. Jednak to już była nasza Malisia roześmiana. Wracała do siebie. W poniedziałek przyszły wyniki i wyszło w nich, że jest rotawirus. Kupy zmalały do maksymalnie 4 na dobę i we wtorek 24.06.2014 wypuścili nas do domku. Obyśmy do tego szpitala nigdy nie wrócili.
Nastąpił koniec roku szkolnego. Nareszcie. Dzieciaki zadowolone że wreszcie wakacje :) Ja też, nie trzeba się stresować, że obiad na konkretną godzinę, że lekcję trzeba odrobić. Nie trzeba tak rano wstawać. Wszystko pięknie, gdyby nie to, że Malika nadal robiła dużo kup.

Ciąg dalszy:
Powiązane linki:
http://pamietnikiwspomnienia.blogspot.com/2014/09/zalegosci-wszystko-przez-ten-brak-czasu_27.html

http://pamietnikiwspomnienia.blogspot.com/2014/09/rehabilitacja-maliki.html
 
Malika w szpitalu z powodu żółtaczki

Nasza dziewczynka na oddziale zakaźnym :(

Po raz drugi na zakaźnym :(










































































































czwartek, 18 września 2014

Obgryzam paznokcie...

Dziś czwartek, czekam  na wiadomość od siostry jakie wyniki badań, a ona jak na złość nie dzwoni i jest zajęta w pracy. Mogłam sama jechać, no ale nie chciałam jej przykrości zrobić, jak zaproponowała że odbierze. No wiec czekam dalej....

środa, 10 września 2014

STRACH....

Boję się, boję się jutra :(


Od prawie zawsze boli mnie głowa. Jest czasami tak, że mam spokój, ale są dni gdzie już wstaję z bólem. Czasami są momenty tak silnego bólu, że mnie składa i wiję się parę minut na podłodze. Potem ustępuje i jest tylko taki tlący się. Od niedawna doszły zawroty głowy i to dość silne. Jak bolała mnie głowa w ciąży, myślałam, że to przez mój stan, ale już pół roku minęło i nie ma poprawy. Doszło do tego, że zapominam o wielu sprawach, zapominam nazwy podstawowych rzeczy, ba ja zapominam niektóre wyrazy i to mnie przeraża. Ostatnio przeżyłam dodatkowy szok, gdy sprzedawałam książkę syna. Rozmawiam z kupującym i nagle przekręcam wyraz, nie mogę go wymówić :( poczułam się normalnie głupio, jakbym miała wadę wymowy. Raz zdarzyło się nawet, że straciłam chwilowo przytomność i nie wiem na ile (podobno chwilowe to było) i nic z tego nie pamiętam. Nie wiem co o tym myśleć.
Poszłam do mojej zajefajnej internistki (serio zajefajna, nie z cynizmem albo sarkazmem, taka z powołania), powiedziałam jej tylko o bólach głowy. To było w kwietniu. Dała od razu skierowanie do neurologa. Hmm dostałam się do niego w czerwcu. Pani neurolog stwierdziła, że to raczej bóle migrenowe. Oczywiście zaczęły się u mnie pojawiać wyżej opisane objawy, ale jednym z nich jest zapominanie i oczywiście zapomniałam jej powiedzieć o tych, które już się pojawiły.
Tak więc lekarka jednak dała skierowanie na EEG tak dla czystego sumienia i spokoju i mojego i jej.
EEG oczywiście było dopiero 28 sierpnia i znów się naczekałam.
Mój Janusz miał akurat wolne, więc bez stresu, że mała będzie się pruła poszłam na badanie. Pani, która je wykonała, najpierw wydała mi się opryskliwa i w ogóle jakby zła, że ja w ogóle przyszłam i zakłócam jej spokój. No ale okazało się, że spoko jest i już później, szykując mnie do badania i zakładając "hełm" była fajna. Potem leżę, oczy zamknięte, otwarte, zamknięte, teraz będą migać światełka z różną częstotliwością i natężeniem, teraz oddychamy głęboko, no teraz już spokojnie, kończymy. Oczywiście opisu na miejscu nie robią i dopiero wynik u lekarza.
Dobrze, że już znam trochę służbę zdrowia i od razu zapisałam się wtedy w czerwcu na wizytę i miałam ja 3 września. Poszłam, oczywiście z małą, bo jej nie mam z kim zostawić. Ludzi multum, a jeszcze medycyna pracy, jak wiadomo, bez kolejki. Ja w stresie, no bo kurcze na rehabilitację nie zdążę :/ (o tym opisze w innym poście, dzieci wróciły do szkoły, tak więc więcej czasu mam) Ale po raz drugi w tym miejscu, spotkałam się z kulturą i życzliwością ludzi i powiedzieli, że: Pani z dzieckiem bez kolejki wchodzi. I o dziwo nawet z medycyny pracy mnie przepuścili.
Wchodzę, na początku zwykłe uprzejmości, jak się nazywam, sprawdza, o pani miała robione EEG, no to zaraz sprawdzimy zapis, pani szuka mojego i wyciąga książkę. Przegląda i cisza. Po przejrzeniu pyta mnie czy oby na pewno są tylko bóle głowy u mnie. Mówię , że jeszcze te zawroty i omdlenie (znów się usprawiedliwię tym, że zapominanie jest jednym z zaobserwowanych objawów i zapomniałam powiedzieć, że zapominam :p a przedostatniego z opisanych objawów jeszcze wtedy nie było). Na to ona do mnie : byłam pewna, że na zapisie wyjdą zmiany migrenowe. Jednak są duże i niepokojące zmiany w pracy mózgu. Muszę panią skierować na oddział w celu zrobienia CT a potem jeśli będzie konieczne to MR. Jest to pilne, a na oddziale od razu wykonamy te badania. No to teraz ja się wypowiedziałam : Ale proszę pani, ja karmię i nie mogę się położyć do szpitala. No więc ona do mnie, że to moja decyzja i w takim układzie daje mi skierowanie od razu na MR, żeby nie tracić czasu i że mam to zrobić w trybie pilnym, nie dłużej niż miesiąc ( nawet prywatnie jeśli będzie trzeba) i się u niej z wynikiem pojawić, oraz że to nie żarty bo są duże odchylenia w zapisie. Powiedziałam, że zrobię co będę mogła. Po wyjściu z gabinetu (na miękkich nogach) od razu zadzwoniłam na szpital (dzięki Bogu są teraz smartfony i numer w sieci do pracowni rezonansu nie trzeba długo szukać) i co się okazało - nie ma miejsc, no ja rozumiem że pilne, ale nie mam gdzie panią zapisać, oczywiście może zostawić pani numer telefonu i jak ktoś zrezygnuje to zadzwonimy. Wrrr...Akurat ktoś czekając cholera wie ile, zrezygnuje. No więc chcąc nie chcą znów do siostry musiałam się uśmiechnąć. Zadzwoniłam, nakreśliłam sytuację, powiedziała, że oddzwoni. Oddzwoniła na drugi dzień. I w tym momencie doszliśmy do pierwszych zdań postu. Boję się jutra. Jutro właśnie na 7.30 mam badanie MR. Od kilku dni prześladują mnie dziwne sny i raczej nie napawają mnie optymizmem :(
Mam  stracha ..... :(

piątek, 5 września 2014

Minęły kolejne imieniny Isi :(

3 września minęły drugie imieninki Isi :( Kolejne przed nami, ale już nigdy nie z nami :( Znów zamiast ciuszków, zabawek czy słodyczy kupować, zostało nam postawić znicza czy jakiś stoik na jej pomniczku. A jeszcze wyjątkowo tego dnia no nie mogłam nic wymyślić i mi nic się nie udawało. Jeszcze dodatkowo nie mogliśmy jechać do Kruszynki na cmentarz i dopiero jutro tam będziemy. Mam wyrzuty sumienia że była tam sama w swoje święto :( gdyby to było bliżej Matko , dlaczego pochowaliśmy ją tak daleko. Wtedy wydawało nam się to dobrym pomysłem, bo myśleliśmy, że leżąc z babcią nie będzie sama, ale teraz żałujemy, bo gdyby była bliżej, w naszej miejscowości, to byśmy byli u niej codziennie. Cały czas się zastanawiam dlaczego nas to spotkało, dlaczego to nasze dziecko musiało umrzeć :(